ANOA-Elx, mucho más que una asociación (Parte II)

P: ¿Por qué decidiste emprender este camino relacionado con las personas con diversidad funcional?

A.M.: Estudié psicología. Una vez me llegó un aviso de UPAPSA, que es una asociación que hace campamentos para personas con discapacidad. Yo le llamo la secta, porque una vez que la conoces y te metes en este mundo ya no quieres salir. Y es que, hay una humanidad que no la ves en otro colectivo. Trabajar con personas con diversidad funcional es muy bonito y se comparten muchas cosas, incluso con que no hablan. Eso fue lo que a priori me enganchó.

Antes de conocer a UPAPSA me fui al Sahara para hacer un voluntariado. Allí vi un colegio de personas con discapacidad, que es la cosa más pobre que yo he visto en mi vida. Aquello era muy muy pobre, pero vi a las profesoras de allí, que eran cubanas, como se deshacían de trabajar con aquellos niños. A mí, aquello es algo que me ganó en corazón y que siempre me ha provocado esa atracción. Una vez que pruebas el trabajar con las personas con diversidad y te gusta, ya no puedes salir.

P: Almudena Muñoz es graduada en Psicología y especializada en atención a personas con diversidad funcional. Pero, ¿cómo conoció Almudena Muñoz a ANOA-Elx?

Y.T.: Nos envió su curriculum. Estábamos buscando una psicóloga. La llamamos porque nos llamó la atención su curriculum y desde entonces empezó a formar parte de ANOA-Elx. Lleva aquí 4 años y nosotros estamos muy contentos con ella y creemos que ella también con nosotros. Es una caña, vale para todo.

P: ¿Qué hándicaps tiene la asociación?

Y.T.: Uno de los grandes problemas que tenemos es el nivel económico. La posibilidad de no pagar tanto por tener el centro de día nos facilitaría muchas cosas, como realizar muchas más actividades o contar con otros servicios. Es verdad que gracias a los profesionales que trabajan aquí hacemos muchas cosas, porque tenemos un grupo multidisciplinar muy profesional, que trabajan y se reinventan día a día. Pero, venir hasta aquí supone un problema para muchas familias, ya que tienen que pagar comedor, el transporte para poder venir hasta aquí, pagar el seguro de responsabilidad civil, etc. Por lo tanto, sí que es verdad que supone un coste para las familias y esto no nos lo subvenciona nadie. Estamos luchando día a día para que esto cambie y no sea así. Hemos ido a Alicante a hablar con Dirección Territorial de Educación de Alicante, para que nos concedan la calificación de centro de día.

P: ANOA-Elx realiza diferentes servicios y labores. ¿Qué labor destacaríais de ANOA-Elx?

A.M.: Yo creo que en el servicio de ocio es muy importante la pluralidad que tenemos, ya que vienen chicos y chicas de todas las edades y con cualquier tipo de discapacidad. Contamos con miembros con discapacidad que son autónomos y vienen solos en transporte público. También tenemos a miembros con discapacidad que hay que darles de comer y realizar sus pertinentes labores de higiene. Todo esto me parece maravilloso y creo que es nuestro gran valor diferencial. Y es que, unos a otros se retroalimentan y la relación que hay con las voluntarias -digo voluntarias porque la inmensa mayoría somos mujeres, aunque poco a poco tenemos más chicos- la relación que se crea con nosotros es de una amistad y un cariño increíble.

El voluntario se forma también en diferentes discapacidades, en cómo tratarles y en cómo gestionar el ocio de las personas con discapacidad. Los miembros con discapacidad vienen a pasarlo bien, flexibilizarse y hacer relaciones sociales. Éste último aspecto es muy importante para ellos, porque en muchos casos ocurre que no tienen amigos y eso afecto en sus niveles de conducta.

El servicio de ocio aporta todo esto a los miembros con discapacidad y a los voluntarios de ANOA-Elx. Por otro lado, a los familiares les ofrece tiempo. Les ofrece la oportunidad de dedicarse a sus asuntos propios, como hacer vida en pareja, descansar, cuidar del resto de hijos, etc. En definitiva, algo tan tonto y tan simple como ir a merendar favorece a muchas personas.


Fisioterapeutas de ANOA-Elx trabajan diariamente en el centro de día con diferentes miembros de la asociación

P: También trabajan con los familiares. Cuentan con un proyecto llamado Escuela de padres, ¿en qué consiste?

Y.T.: Almudena es la encargada de este proyecto, donde aporta ideas y consejos para saber cómo afrontar el día a día de estos chicos y chicas con discapacidad. Cuando son pequeños es muy diferente a cuando se hacen mayores. Entonces, Almudena ayuda y asesora a saber cómo mejorar la relación entre los diferentes miembros de la familia.

P: Al trabajar con familiares, ¿os habéis encontrado algún caso de síndrome del cuidador quemado?

Y.T.: Sí, yo lo he sufrido. Salir nunca se sale. Almudena me ayuda mucho y me ofrece muchos consejos para mejorar la relación con mi hija. Pero, yo soy dependiente de ella, no ella de mí. Salimos todos los fines de semana, hacemos diferentes actividades. Pero, yo necesito de mi hija más que ella de mí. Esto sucede mucho en las familias, hay muchos casos.

También está el caso de familias que nos han solicitado la disponibilidad de viviendas tuteladas, para tener la posibilidad de que sus hijos disfruten de ellas algún fin de semana. Y es que al fin y al cabo, un poco de respiro es beneficioso para todos.

Es muy duro tener a una persona dependiente a tu cargo. No es sólo a nivel físico, porque requieren mucha atención durante todo el día. Estos chicos y chicas con discapacidad no pueden ir a cualquier casa con cualquier familiar, porque necesitan una atención muy específica y gente que les comprenda. Por ello, el servicio de ocio que hacemos es tan sano y tan necesario.

P: Han creado una red de familiares de la asociación, ¿cómo trabajan con ellos?

Y.T.: Hemos creado una red de familiares, donde se dan consejos unos a otros, se apoyan y se entienden entre ellos. Hemos hecho un proyecto para que los familiares se conozcan, se respeten y se apoyen unos a otros. En ANOA-Elx no solo trabajamos con las personas con diversidad funcional, los familiares forman gran parte de la asociación. De hecho, la dirección está confeccionada por familiares de las personas con discapacidad miembros de la propia asociación. Toda la familia forma parte de ANOA-Elx.

P: ¿Animaríais a que familiares y personas dependientes formen parte de ANOA-Elx?

A.M.: Por supuesto. Hemos salido en diferentes medios locales para darnos a conocer. Queremos que la gente sepa que esta asociación es para todo tipo de personas, con discapacidad más ligera o más severa. Además, contamos con atención psicológica para los familiares. Un aspecto muy necesario tanto para la familia como para la propia persona con diversidad funcional. Y es que, cuando sufres tanto estrés y tanta dedicación hacia una persona es muy necesario poder hablarlo con personas que te puedan entender. Además, contamos con el servicio de ocio, de terapia ocupacional, el centro de día, etc. Todo esto beneficia tanto a familiares como a las propias personas con discapacidad. En definitiva, necesitan hacer ocio, donde se flexibilicen y sociabilicen. Por otra parte, la familia necesita tiempo libre, para descansar, atender al resto de familiares, realizar sus labores propias, etc.

P: ¿Qué pretensiones de futuro tiene ANOA-Elx?

A.M.: Tenemos pretensiones a las que nos está costando mucho llegar. Necesitamos un centro de día para nosotros. Tenemos a chavales con gran dependencia y a chavales no con tanta dependencia. No queremos que se queden en casa, porque de este modo van a perder sus habilidades. Por lo tanto, necesitamos un centro para nosotros, donde podamos desarrollas las habilidades de cada persona con discapacidad de la asociación. También queremos contar con pisos tutelados o pisos de emergencia de respiro familiar, para que los familiares puedan descansar. Queremos hacer ocio, transición a la vida adulta con todos nuestros miembros. Todo ello sería mucho más fácil con viviendas tuteladas, ya que serían capaces de salir, hacer la compra, decidir qué se van a poner de ropa, etc.

También nos falta la figura de una logopeda, pero no tenemos recursos económicos para todo. Por lo tanto, nos tenemos que amoldar a lo que hay. Queremos contar con una logopeda porque comunicarse es muy importante y quien no se comunica se frustra. Además, es que todos tenemos derecho a que nos den un método alternativo de comunicación.

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